美好腳蹤系列有聲繪本

鄭媽媽的手掌麥克風 倪安寧的故事【華文親子導讀】

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倪安寧(Joanna Nichols,1954~2001年),美國加州人。倪安寧小時候隨著父母飛往各地旅行,長大後,她獨自踏上飛翔的旅程,深入認識了各國文化、語言。在大學,她窺見了華語的美好,為了學好華語,來到台灣,遇見真愛。在台灣,結婚,協助先生鄭欽明創業,還生了兩個女兒。

 

發現小女聽損

1991 年,倪安寧的小女兒鄭雅文誕生。漂亮的雅文受到全家呵護,他們夫妻漸漸發現,雅文對大人的逗弄,反應不靈敏。雅文十一個月大的時候,倪安寧帶她去醫院做聽力檢查。檢查結果,發現雅文是先天重度聽損兒。

當下,倪安寧震驚得幾乎昏厥。為了孩子的未來,她跟丈夫商量後,決定卸下自己在丈夫公司分擔的工作,丈夫負責認真工作,提供經濟支援,她則是專心教育孩子。在尋覓治療過程中,她發現雅文要說話,必須先有聽力,學會聽,才可能學習說話。

倪安寧和小女兒鄭雅文

 

找到聽損的希望

倪安寧在台灣,帶雅文跑過一家又一家醫院, 答案都一樣。絕望中, 她抱著一絲希望,帶雅文到美國加州豪斯診所(House Ear Clinic),這是一家專治聽覺問題的醫療機構。檢查結果,確定雅文的聽損是無法改變的事實。那時,她想,無論如何一定要讓女兒像一般孩子健康成長。

雅文佩戴助聽器後,回到台灣,倪安寧為雅文聘請澳洲專業家教,但成效極為有限。於是,倪安寧夫婦向世界各地友人求救。最後,倪安寧發現了AG Bell 聽障協會(The Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing)可能帶來的希望。這個協會是發明電話的貝爾(Alexander Graham Bell)為了聽損的愛妻,在1890 年成立了聽損協會,提供聽損人士教育醫療資訊等相關服務。

1993 年,聽障協會在美國丹佛市(Denver)舉行年度會議。倪安寧夫妻參加了這次會議,夫妻倆分頭進行,盡可能參與每場講座,搜集所有資訊。

倪安寧和先生驚訝地發現,現場很多聽損人士,說話應對非常流利。若不是看到他們的助聽器,根本不知道他們是聽損人士。這個大發現,讓他們對雅文的未來深具信心。這次會議,他們也認識了聽覺口語法(Auditory-Verbal Approach)。倪安寧還得知95%以上的聽損人士,仍有殘餘聽力。只要佩戴適合輔具,調整得宜,認真學習後,聽損人士就可說話。原來,聽損不等於要一輩子活在寂靜之中,倪安寧知道,這就是她尋覓已久的一線生機。

 

幻滅後的契機再生

但是,檢驗評估後,發現雅文屬於那5%沒有殘存聽力的聽損兒。

他們夫妻不放棄,繼續為雅文找到擁有聽力的可能。最後,終於發現電子耳。他們打聽到電子耳技術源於澳洲,立刻帶雅文飛到墨爾本,找到了派門(Pyman)醫生,準備讓雅文接受手術。

醫生替雅文檢查後,發現雅文是內耳發展不完全的聽損兒,連一圈耳蝸都沒有(正常人是兩圈半)。他沒有幫這種患者動過手術,他不打算讓雅文冒險。

一向樂觀的倪安寧得知,當場哭了。

之後,他們夫妻到處打聽,發現有個德國醫生,曾幫單耳蝸患者動過手術。倪安寧說服澳洲醫生跟這位德國醫生通電話,她也告訴澳洲醫生,最壞的情況,雅文頂多跟現在一樣,不會更糟,讓醫生願意放手一試。

 

聽見希望,學說話

雅文兩歲植入電子耳,開刀後,等傷口癒合,再啟用電子耳,就是所謂的「開頻」。聽力師幫雅文開頻瞬間,雅文被突如其來的聲音嚇哭了,跑來找媽媽尋求安慰。倪安寧看到雅文對聲音的反應,長期的努力化為感動的淚水。

有關聽力師和醫師的角色在此略加說明,繪本故事文中的主角–– 安安在台灣開刀裝電子耳,是由醫師為她打開儀器,她那個時代並不是每個醫療院所都有聽力師,很多工作都由醫生包辦。現在,台灣都是由聽力師負責開頻。

接下來,為了讓雅文可以開口說話,雅文接受了聽覺口語法的訓練。往後每隔兩、三個月,不是倪安寧帶雅文去加拿大學習,就是把教聽覺口語的老師請來台灣。

開刀前,雅文一個字也不會說。開刀後,接受聽覺口語法的訓練,前十個月還是不太會說話。就在剛滿十個月的那天,雅文突然開口說話了。倪安寧事後回想,笑著說:「現在叫她閉嘴,也閉不了。」雅文進步的奇蹟,見證了倪安寧身為一個媽媽的愛與耐心淬煉的成果。

 

發揚光大的分享

倪安寧夫妻體驗了聽覺口語法強大神奇的教學成果,討論後,認為應該把這種經驗分享出去。倪安寧更迫不及待,想以自身經驗,幫助其他聽損兒的家庭。一開始,倪安寧主動尋找這些聽損兒的家庭,提供家長各樣協助,也推廣聽覺口語法,讓聽損兒學會說話。

當時,倪安寧就算是在深夜接到聽損兒家長的來電,也總是耐心協助他們。他們夫妻都

認為,為了幫助聽損兒,應該免費提供聽損兒家庭各樣服務。倪安寧認為,不是每個聽損兒都像雅文這樣幸運,父母有能力支付聽損兒所有醫療及教育的龐大開支。他們都認為,聽損兒開口說話的權利,不應該被原生家庭的經濟能力所侷限。因此,倪安寧夫妻在1996 年創辦了雅文兒童聽語文教基金會(簡稱雅文基金會),免費提供聽損兒家庭各樣服務。

 

超越最後

對別人,倪安寧總是散發著熱情,她的愛常惠及身邊所有人。倪安寧致力幫助聽損兒家庭時,也盡到當母親的職責,她一直把女兒帶在身邊,每晚親自哄女兒入睡,為她們說睡前故事。隨著雅文進入一般小學就讀,基金會日益茁壯,一件意想不到的事,竟臨到倪安寧。

1999 年,45 歲的倪安寧罹患乳腺癌,她請教醫生、跟家人商量,飛往美國治病,又轉院到德國,最後回台灣治療。病情曾經一度好轉,她隨即跟丈夫商量,捐了兩輛子宮頸抹片檢查巡迴車,希望幫助更多婦女。最後病情急速轉變,她坦然接受事實,2001 年安息主懷,享年47 歲。

倪安寧後半段的人生,因著自身的苦,轉身幫助他人,生命的苦就此化為甘甜。她雖離開了人世,卻留下了愛的翅膀,領人超越苦難,飛向幸福。

倪安寧全家福
 

 

 

認識雅文基金會 了解聽損兒的復健過程

 

雅文基金會(倪安寧的化身)

倪安寧夫妻成立了雅文基金會。創立開始,幾乎是免費提供聽力檢查、聽語訓練課程、諮詢等服務,支持父母養育聽損兒。如繪本故事文中,倪安寧自掏腰包,透過雅文基金會幫安安支付開刀裝電子耳的費用。現在,隨著個案增加、服務範圍擴大,雅文基金會配合政府的福利制度,結合社會資源,協助聽損兒家庭在經濟上得到資源,盡可能幫助聽損兒佩戴適合的輔具。基金會的目標,就像基金會的標誌,幫助聽損兒,學會傾聽和流利開口說話,讓台灣沒有不會說話的聽損兒。


 

 

如何幫助聽損兒學習傾聽和說話?

聽損孩子的學習發展歷程其實和一般孩子沒有不同,只要透過佩戴合適的聽覺輔具刺激聽損兒的剩餘聽力,累積聽聲音的經驗,再透過「聽覺口語法」的訓練,就能逐步發展聽能、語言、說話、認知和溝通的能力。因此,倪安寧根據自身經驗,一開始就堅持雅文基金會要有自己專業的聽力檢測設備和聽力師。透過專業的聽力檢測,掌握聽損兒的聽力狀況,才能幫聽損兒選擇及調整輔具,這是幫助他們聽見聲音、開口說話的第一步。

 

認識聽覺輔具

助聽器和電子耳都是幫助聽損人士聽見聲音的小幫手,建議選購輔具前,先向聽力師等專家諮詢,這樣才能得到適合自己的輔具,獲得最好的聽力。

助聽器可以將聲音擴大,把聲音傳到耳朵。如果戴了助聽器還是聽不到聲音,經評估,可以選擇開刀裝電子耳。

電子耳主要由聲音處理器及植入體組成,聲音透過聲音處理器轉變成電流訊號,直接傳入在耳蝸的植入體。植入體會將這些訊號轉換成電流刺激聽神經來傳遞訊息,如此一來,大腦就可以順利接收到聲音。

不過,當我們耳朵的神經或細胞有缺損,不論是助聽器或電子耳,終究無法還原所有的聲音,無法讓聽損孩子聽見的聲音與一般人完全相同,聽損兒需要接受聽語訓練(像是雅文基金會的聽覺口語法課程),讓孩子認識聲音,把「聽到」變成「聽懂」。

 

認識聽覺口語法

聽損人士的溝通方式有很多種,比如手語、唇語等等,但其實絕大多數的聽損孩童透過方法和訓練,可利用的剩餘聽力都能被強化。聽覺口語法就是幫助聽損兒養成聆聽的習慣,再透過聆聽學習說話。

倪安寧從國外引進聽覺口語法到台灣,以華語為主要學習語言,將這套教學慢慢建立系統,也培育專業的老師。老師會針對每個聽損兒的聽損程度、年紀、個性、學習情況等,量身打造個別化的課程。每週課程老師會先和家長講解這堂課的目標,再示範怎麼透過玩遊戲,引導孩子學習,接著讓家長實際演練一次,老師再給回應。最後老師會告訴家長,這週回家的練習重點,下次上課,再由老師評估孩子的學習狀況來調整。如果學習不如預期,老師會和家長一起找出問題。在專業團隊與家長密切合作之下,聽損兒不斷進步。

聽覺口語法十分重視家長(主要照顧者)的積極投入,家長透過課堂上學習到的訓練技巧,在日常生活中持續跟孩子互動,這樣的家長是孩子聽語發展的主要推手。這趟學習說話的旅程平均需要花三到五年,聽損兒的聽說能力才能追上其他同齡的孩子。因此,早期發現聽損,盡早佩戴輔具、接受聽語訓練,可以展現更好的學習成效。

繪本故事文中提到倪安寧的聽覺口語法教學,是使用遮口法。和聽障的孩子對話的人,會用自己的手掌直接遮住說話的嘴巴,不讓孩子看到他們的嘴型,專注地用耳朵傾聽。但是遮口會讓說話的人的聲音變得含糊、不清楚,影響孩子聽辨上的判斷。所以後來使用視覺牽引技術,和孩子練習聽力的人,會在孩子旁邊或是斜後方,孩子不會面對面看到說話者的口唇,但能清楚聽到聲音,更有效率地訓練他們的聽能,達到完全使用聽能的訓練。

 

延續倪安寧的大愛

雅文基金會長期陪伴聽損兒家庭,深知照顧聽損兒的各種困境,時常舉辦講座,也讓聽損兒家長有機會交流,彼此打氣、鼓勵,互相學習,分享教養經驗;並提供聽損兒家長無論是壓力、情緒、經濟、生活、教育等各式諮詢。目前,雅文基金會在台灣有四個服務中心,台北的北區中心、高雄的南區中心、宜蘭縣政府合作設立的宜蘭中心、與中原大學合作於校區設立的中原中心,將倪安寧的大愛,堅持、努力、繼續延續下去:「若每個人嚐試到幫助他人的甜味,任何人都想要去做。」

雅文基金會北區中心現址

 

* 感謝雅文兒童聽語文教基金會校正資料。

參考資料:

1. 謝其濬著,《愛,使生命動聽 : 倪安寧讓1000個孩子走出寂靜》,天下文化出版社,2002年出版

2. 謝其濬著,《愛,使生命動聽喬安娜讓2000個孩子走出寂靜(修訂版)》,天下文化出版社,2006年出版

3. 謝其濬著,《愛,使生命動聽(全新增修版):喬安娜讓4000個孩子走出寂靜》,天下文化出版社,2019年出版

4. JOANNA紀念影片,網址https://www.youtube.com/watch?v=iX1KE0aGMds,2022年5月5日擷取

5. JOANNA談ALANA療育過程_台視大社會,網址https://www.youtube.com/watch?v=9L4Siy3-h58,2022年5月5日擷

6.林于蕙,生命力新聞,網址https://medium.com/@axiao/雅文的天使-永遠的倪安寧-220207c5eb74,2022年5月4日擷取

7.倪安寧談創立雅文基金會,網址https://www.youtube.com/watch?v=Yj2PoRCCskw,2022年5月4日擷取

8. JOANNA 談家長指導及新生兒聽篩_中視新聞探索,網址https://www.youtube.com/watch?v=6Ea_pMy9boc,2022年5月4日擷取

9. 財團法人雅文兒童聽語文教基金會,CHF & ME - 跟著Alana走入雅文基金會,網址https://www.chfn.org.tw/publication/column/chf_n_me,2022年5月4日擷取

10. 財團法人雅文兒童聽語文教基金會,家長基礎系列課程─認識聽覺口語教學法《3》,網址https://www.youtube.com/watch?v=rVMpFiKc0lU&t=179s,2022年5月5日擷取

11. JOANNA談以聽學習說話及早療_小燕windows,網址https://www.youtube.com/watch?v=LqZHoG3QFYg,2022年5月5日擷取

12. 雅文兒童聽語文教基金會簡介影片,網址https://www.youtube.com/watch?v=eD2BWur3BhA,2022年5月5日擷取

13. JOANNA談雅文服務目標_公視聽聽看,網址https://www.youtube.com/watch?v=aTWtQa5uPV8,2022年5月5日擷取

14.林桂如、洪右真、陳姵樺、馬英娟、林淑芬、陳俐靜、何文君、邱鳳儀等(2014)。以家庭為中心的聽覺障礙早期療育:聽覺口語法理論與實務。

15.聽力小宇宙影片 什麼是助聽器呢?https://www.youtube.com/watch?v=qHukfhMEznc

16.聽力小宇宙影片 什麼是人工電子耳https://www.youtube.com/watch?v=JNzw7Zd-9ag